以“接纳每一个孩子”为主题的第六届孤独症年会最近在东斯特劳斯堡大学(East Stroudsburg University)举行。这个年会的宗旨是为那些照料孤独症儿童的人们提供培训、支持、和各种资源。
主题演讲人William Stillman是一个成年阿斯伯格症患者,因此他对患者如何在这个社会里生存有着切身的体会。
“我认为世界需要孤独症。”Stillman说。“我不会顺着人们的想法说话。我只会说大实话。”
孤独症是一个世界范围内的现象,男性的发病率是女性的四到五倍。据(美国)疾病控制中心2007年的估算,每150个儿童中就有一个被诊断为孤独症---在男孩中则是每80个就有一个有诊断。
Stillman预计这个统计数据还会上升。
“我估计,在今后的五到十年里,孤独症将影响到十分之一的儿童。”他说。“我从1987年就涉足这个领域,接触过很多这类特殊儿童。那时候孤独症的诊断还很罕见。”
Stillman有教育学的本科学位,并且写了几本关于孤独症的书。他还在全国范围内发行的季刊“孤独症视角”(The Autiam Perspective)上开有专栏。
“我所感兴趣的,不是什么造成了孤独症,而是孤独症造成了什么。”Stillman说。“尽管人们的孤独症意识向前推进了,但是在如何对付孤独症方面却止步不前。”
50年前,孤独症儿童所受到的对待大不相同。
“父母们被告知他们没有能力抚养他们的孤独症子女。”Stillman说。“他们得不到任何帮助和支持,而将孩子送进养护机构却是受到鼓励的。”
Stillman说,人们告诉父母们把孩子留在机构的门口就不要再回来了。他觉得即使是在今天,社会给父母发出的还是这样的信息。
“宾州存在着虐待孤独症儿童的情况。他们被踢,被打,被捆在椅子上,嘴巴还被用胶带封起来。”Stillman说。“?我无法想象父母怎么可能对孩子做出这样的事来。”
Stillman是到了三十多岁才被诊断为阿斯伯格综合症的。
“当我考虑孤独症问题的时候,我是从大的方面来看的。我考虑的是孤独症如何与现实世界融合。我看到的不是孤独症的流行,我看到的是一个机遇。”他说。“我不是个喜欢社交的人,不善于和人闲聊。沃尔玛超市对我个人来说是一个地狱,因为我满眼看到的都是人。”
大超市里拥挤的人群会使Stillman望而生畏,在那里他总是避免和别人搭话。
George Shadie是三个孩子的爸爸,其中两个孩子有孤独症。他在这次会议上举办了一个研论会叫“孤独症101”。
“我的儿子Brendan一岁的时候眼睛不看人,不会指东西,叫他名字有时有反应,有时没有。”他说。“Brendan很早就有孤独症的症状。”
Shadie建议父母们从孩子很小时就开始做记录,以便了解他们的行为。
“不是所有的孩子症状都一样。孤独症是一个复杂的诊断。”他说。“如果你见到了一个孤独症儿童,那只是一个而已。在公众的印象中,所有孤独症儿童都有特殊才能。实际上,孤独症的症状差别很大,它是一个谱系。”
虽然孤独症的平均的诊断年龄是3岁,但也不都是如此。孤独症是一个谱系障碍,变数很多。
“越早诊断,越早干预,将来的预后越好。”Shadie说。“认知能力的范围也是诊断的一部分。”
尽管孤独症谱系障碍的确切成因目前还不清楚,但是可能性有很多。
“孤独症可能是遗传造成的,也可能是免疫系统异常、环境因素、或者其它因素造成的。”Shadie说。
Stillman在关于如何对待孤独症儿童的问题上,提出了以下忠告:
“要假设他们什么都懂。要在他们生理年龄的水平上和他们交谈。”他说。“不要把孤独症复杂化了。不要加重大众(对孤独症)的恐慌情绪。如果你想知道孤独症是怎么回事,那么就去问一个孤独症患者吧。”